Eine Lobby zu schaffen für Menschen, die die unheilbare Krankheit amyotrophe Lateral- sklerose (ALS) bekommen, und 200 Mitglieder bis Ende Jahr: Das sind die Ziele der nun ein Jahr alten ALS-Vereinigung.ch.

Rosmarie Schmid

«An ALS zu leiden, ist eine der grössten Herausforderungen», sagte Thomas Unteregger aus Wohlen, der eine Co-Präsident der neu gegründeten ALS-Vereinigung.ch, am Freitag.

Er weiss, wovon er spricht: 2004 erhielt er die Dia-gnose ALS. Die andere Co-Präsidentin, Esther Jenny aus Dübendorf, hat ihren Gatten durch ALS verloren. Die beiden kamen im März 2007 miteinander ins Gespräch. Ihr Ziel: Betroffene mit der Diagnose amyotrophe Lateralsklerose (siehe Kästchen) und ihre Angehörigen unterstützen und nicht so allein dastehen sehen, wie es ihrer Erfahrung nach bisher war. Die Gründung der ALS-Vereinigung.ch mit Sitz in Dübendorf folgte im Juli 2007.

Spezielle Stimmung

Information, Beratung und Vernetzung der von ALS Betroffenen, Unterstützung bei Pflege und Betreuung, aber auch in rechtlichen, behördlichen und administrativen Belangen sowie die Vermittlung von neusten medizinischen Informationen und das Generieren von Spendengeldern für Direkthilfe und Forschung stehen im Mittelpunkt der Vereinigung, genauso wie die Zusammenarbeit mit Fachstellen und Organisationen oder die Aufklärung der Bevölkerung.
Obwohl Unteregger dazu aufrief, auch lustig zu sein, blieb die Stimmung an dieser ersten Gerneralversammlung des Vereins im reformierten Kirchgemeindezentrum in Dübendorf speziell. Noch unterstrichen wurde sie vom Hauptdarsteller des Theaterstücks «Dienstags bei Morrie» beim Theater 58, Jupp Saile. Er las Gedichte von Wilhelm Busch, ALS-Betroffenen oder Goethes «Gesang der Geister über den Wassern».

16 Fachleute für Beirat gefunden

«Alle angefragten Personen haben zugesagt, im Beirat mitzuhelfen», konnte Esther Jenny vermelden, 16 Ärzte verschiedener Richtungen, Sozialarbeiter oder Rechtsanwälte. Darunter Rudolf Brenneisen, ein Forschungsgruppenleiter für Phytopharmakologie, Bio-analytik und Pharmakokinetik. Er erklärte, wie hilfreich THC-Tropfen aus Hanf seien. Das mit Erdnussöl extrahierte THC habe eine sedierende Wirkung und löse Muskelkrämpfe. Zudem werde die Wirkung der Schulmedizin verstärkt, was eine Reduktion von belastenden Mitteln zur Folge habe.
Eine ALS-Patientin bestätigte seine Aussagen und berichtete von gesteigerter Lebensqualität und guter Verträglichkeit der Tropfen sowie von der Tat-sache, dass sie seit der Einnahme von THC herrlich schlafe. Synthetisches THC darf laut Brenneisen nur mit einer Ausnahmebewilligung des Bundesamtes für Gesundheit verabreicht werden.

Eine Abstimmungsempfehlung

Bei der Abstimmung über die Revision des Betäubungsmittelgesetzes am 30. November müsse unbedingt mit Ja gestimmt werden, damit Hanf medizinisch liberalisiert werde, appellierte Brenneisen. Die Revision dürfe unter keinen Umständen mit der «Kifferinitiative» verwechselt werden.
Die Logopädin Isabelle Facchini, Mitglied des Vorstands und des Rotary Clubs Aarau-Alpenzeiger, verfolgt eine vielleicht utopische Vision: «Wie die Polio sollte ALS einmal ausgerottet werden können», sagte sie. Vorträge sollen die Rotarier sensibilisieren, und ein ALS-Projekt soll den Verlauf der Krankheit bekannt machen.
Bis jetzt können 80 Einzelmitgliedschaften und 17 Gönnermitglieder verzeichnet werden. Ziel bis Ende 2008 ist ein Bestand von 200 Mitgliedern. Das wünschen sich auch die übrigen Vorstandsmitglieder, Peter Bügler aus Romanshorn, Matthias Mettner aus Meilen und Jolanda Schönborn aus Diepoldsau. Um in der ganzen Schweiz präsent zu sein, wurden am Freitag Bruno Fantoni aus Ascona für das Tessin und Sylvia Planchamp aus Fully für die französische Schweiz in den Vorstand gewählt. Die Website www.als-vereinigung.ch enthält alle Infos über den Verein.

Please follow and like us: